CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES PORTADORES DE INSUFICIENCIA RENAL CRONICA EN TRATAMIENTO CON HEMODIALISIS

* Magali Rodríguez V. Manuel Castro S.

CALIDAD DE VIDA

El término Calidad de Vida es relativamente nuevo, sus orígenes los encontramos en los métodos de control de calidad utilizados en los países industrializados. Por los años treinta y cuarenta se desarrollaron técnicas estadísticas para determinar la calidad de los productos elaborados. Más adelante economistas y sociólogos se preocuparon de identificar índices que hicieran posible evaluar la calidad de vida de los seres humanos y sociedades; como vemos sus orígenes provienen de la teoría empresarial y luego de la sociología . Esto debe destacarse puesto que en su significado está implicada una idea de hombre, de ser humano como un todo.

La expresión Calidad es sin duda de carácter evaluativo puesto que al utilizarla estamos valorando algo. Por lo tanto la calidad es un valor no un simple hecho sumativo, característica que debería tenerse siempre en cuenta al estudiar este concepto.

El interés por la Calidad de Vida ( C.de V. ) ha existido desde tiempos remotos, la idea comienza a popularizarse en la década del sesenta, hasta convertirse hoy en un concepto utilizado en ámbitos muy diversos como, salud, educación, economía, la política y el mundo de los servicios en general. (Gómez María 1998 ).

El término calidad, como una propiedad comparativa evaluativa de algo, es buena, regular o mala, en relación a un patrón de medida implícito o explícito y vida como la meta , con referencia a la cual deben apreciarse, las condiciones ambientales que la afectan.

Durante la década de los 50 y a comienzos de los 60, el creciente interés por conocer el bienestar humano y la preocupación por las consecuencias de la industrialización experimentada por la sociedad, hacen surgir la necesidad de medir esta realidad a través de datos objetivos. A partir de las Ciencias Sociales , se inicia el desarrollo de los indicadores sociales, ( que permiten medir datos y hechos vinculados al bienestar social de una población ) . Estos indicadores tuvieron su propia evolución en un primer momento considerando condiciones objetivas y muy posteriormente condiciones subjetivas ( Arostegui 1998).

La inclusión del término C. de V. a mediados de los 70 con un carácter multidimencional , que abarca todas las áreas de la vida, se difundió o cristalizó, en la primera revisión monográfica sobre el tema publicada en Social Indicators Research, en 1974 y en el Sociological Abstracts 1979, contribuyendo a su difusión teórica y metodológica, y así en la década de los 80 se inició el despegue definitivo del uso de ésta expresión ( Conhabit Setop, 1976).

Galopin, 1982, en una revisión acerca de la evolución del concepto C de V, señala las distintas concepciones enunciadas por diferentes autores entre ellos , Maslow 1970-1971, Mallmann 1978-1979, Galting 1978, Hankiss 1978, Nudler1979, Smith 1980, Herrera 1982, postulando un cierto consenso , en cuanto a que la C de V está relacionada con las Necesidades Humanas , y que la evaluación de la C de V, tendría que hacerse en términos objetivos , (relacionada con las necesidades del individuo ej. salud, educación ) y en términos subjetivos (relacionada con la percepción del individuo en cuanto a lo que considera su nivel de bienestar) ; y la diferencia entre los indicadores objetivos y subjetivos determinan los componentes de la C de V del individuo. En relación a lo anterior se establecen dos postulados:

• las necesidades humanas fundamentales ,son finitas, pocas y clasificables.
• las necesidades humanas fundamentales , son las mismas en todas las culturas , y en todos los períodos históricos, lo que cambia son los medios utilizados para la satisfacción de las necesidades .

Las últimas revisiones en relación a la evolución del concepto, concuerdan que es un término relativamente reciente , visualizado desde diferentes ópticas, pero siempre ligado a la satisfacción de las necesidades del individuo, señalando al respecto que actualmente la C de V constituye un objetivo de planificación , por lo tanto es necesario precisar dicho concepto, con el fin de abstraer y plantear, las relaciones de conflicto entre el crecimiento económico, el bienestar humano, y el equilibrio ambiental, involucrando tres aspectos en la evolución del concepto:

• Estudios de indicadores de tipo objetivos , estudio de indicadores de tipo subjetivos y la combinación de ambos criterios, con la incorporación de la dimensión espacial ( Maria Teresa Bravo y Silvia Falache 1993 )

La importancia de la utilización del concepto C. de V. radica en que está emergiendo como un principio organizador, que puede ser aplicado para la mejora de una sociedad como la nuestra, sometida a transformaciones sociales , políticas tecnológicas y económicas. Pero señala que la verdadera utilidad del concepto se percibe en los servicios humanos , inmersos en una revolución de calidad, que propugna la planificación centrada en la persona y la adopción de un modelo de apoyo y de técnicas de mejora de la calidad. ( Schalok 1996 ),

CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON SALUD

Después de una amplia revisión de la literatura, en relación al concepto Calidad de Vida, nos guiaremos para el presente estudio por la definición, que propuso la OMS en 1994, en donde se afirma que C.de V. es “ la percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses.”

Calidad de vida es un concepto que desde hace algún tiempo se está usando en salud y la intención de incorporarlo ha sido tener una información más completa de la estimación de vida de las personas y como éstas la perciben, se pretende con ello enfocar las limitaciones de los conceptos que tradicionalmente se han utilizado en este campo, como son mortalidad y morbilidad, por la falta de dinamismo y unilateralidad que conllevan.

Entre las ciencias de la salud, los avances de la medicina, han hecho posible prolongar notablemente la vida, generando un aumento importante de las enfermedades crónicas , esto ha llevado a poner especial acento en un término nuevo, Calidad de vida relacionada con salud ( C.V.R.S. ). Numerosos trabajos de investigación científica emplean hoy este concepto, como una forma de referirse a la percepción que tiene el paciente de los efectos de una enfermedad determinada, especialmente de las consecuencias que provoca sobre su bienestar físico, emocional y social.

La C.V.R.S. , ha probado ser útil, principalmente como un rasgo de estructura general, dentro de la cual las dimensiones relevantes de la vida y salud se pueden examinar en investigación y prácticas clínicas.( René Dubos 1982 ), este mismo autor señala , que la C de V debería ser la habilidad del individuo , para ejecutar su mayor y deseado papel social y el grado en el cual éste individuo obtiene satisfacción ejecutando estos papeles.

La C.V.R.S., en un período relativamente corto ha estado tomando su importancia junto con la morbilidad y la mortalidad como un criterio mayor , al evaluar las intervenciones en salud. El término se utiliza en dos diferentes niveles al conceptualizar C. de V. : ( a - aspectos que están directamente relacionados con la salud y pueden ser atribuibles a las medidas terapéuticas , b - aspectos , que se producen principalmente por las condiciones básicas de la vida social).(Najman y Levine, 1981; Wenger, 1984)

A fin de presentar un perfil comprensivo de la vida de los individuos que pueden ser afectados por las intervenciones de salud, la medida de la C de V debería incluir otras cuatro dimensiones centrales además de la ejecución del papel ( Levine y Croog 1984) Las que presentamos a continuación : 1.- la ejecución de los roles sociales, 2.- el estado psicológico del individuo, 3.- el estado emocional del individuo, 4.- el funcionamiento intelectual o cognitivo del individuo, 5.- el sentido de bienestar o satisfacción general.

Numerosos trabajos de investigación científica emplean hoy el concepto de C. de V., como un modo de referirse, a la percepción que tiene el paciente, de los efectos de una enfermedad determinada o de la aplicación de su tratamiento en diversos ámbitos de su vida, especialmente sobre las consecuencias que provoca sobre su bienestar, físico, emocional y social. La meta de la atención de salud se está orientando no sólo a la eliminación de la enfermedad, sino fundamentalmente a la mejora de la C. de V. del paciente. ( Gómez María, Sabeh Eliana 1999 ).

Se propone adoptar en salud un enfoque informacional , que supone atribuir igual importancia a la observación de la enfermedad hecha por el clínico, al reporte del paciente acerca de su padecimiento , y a la percepción familiar de la carga que la situación implica ( Barbara Dikey 1996 ).
El concepto puede ser utilizado, para una serie de propósitos, incluyendo no sólo la evaluación de las necesidades de las personas y sus niveles de satisfacción (mencionados anteriormente) sino que también, puede ser utilizado en la evaluación de los resultados de los programas y servicios humanos, la dirección y guía en la provisión de estos servicios y la formulación de políticas nacionales e internacionales dirigidas a la población general y a otras más específicas como la población con discapacidad.
Las necesidades, aspiraciones e ideales relacionadas con una vida de calidad , varían en función de la etapa evolutiva del individuo, es decir que la percepción de satisfacción se ve influida por variables ligadas al factor edad y condición de salud ( Schalock 1997 ).

El creciente aumento de intervenciones quirúrgicas , no ha demostrado consistentemente su capacidad para extender significativamente la vida , pero si la mitigación importante del dolor y la mejora de la calidad de vida , a sí mismo la tecnología ha sido capaz de extender la vida en los pacientes moribundos , pero no mejorar su C. de V. ( Cohen 1982).

Otros autores formulan que cuando la aplicación de la tecnología previene la muerte prematura como ocurre con las enfermedades crónicas terminales, sobreviene una serie de problemas con respecto a los efectos de vivir con la enfermedad crónica. El problema del costo total y efectos de C de V se presentan en enfermedades específicas como enfermedades cardiacas y renales ( Lawrence y Gaus 1983 ),.
El desarrollo del movimiento de los derechos de los pacientes , el crecimiento de los movimientos de autoayuda y la atención renovada en relación a la importancia de la elección del paciente en la adopción de decisiones médicas, están teniendo un efecto cada vez más importante en la C de V de los individuos con enfermedades graves y crónicas.( Panwost, Parker y Froland 1983, Silgresty Willians 1987 )
El concepto C.V.R.S. ha ido variando desde las definiciones unidimensionales, que sólo tomaban en cuenta el bienestar físico( Karnofsky, 1987) , o la rehabilitación en términos de productividad social ( Muthny FA 1991), hasta la actualidad , en que existe un consenso generalizado, sobre la evolución de la C.deV. , que implica considerar la interacción de múltiples dimensiones en las áreas físicas , psíquicas y social, señalando a su vez que el estudio de la C.deV., presenta implicaciones clínicas, éticas y económicas, que exige metodologías de valoración cuantitativa y cualitativa, permitiendo así extraer conclusiones generalizables.
Como hemos visto la C. de V. es la percepción del paciente de su grado de bienestar físico , emocional y social. Además es un proceso dinámico y cambiante , que incluye interacciones continuas entre el paciente y su medio ambiente. Porter G.A (1994 ) consideraba la C. de V. , como se mencionó anteriormente, pero destaca además que la C.V.R.S. , es la resultante del tipo de enfermedad, su evolución, la personalidad del paciente , el grado de cambio que inevitablemente se produce en su vida, el apoyo social percibido y la etapa de la vida en que se produce la enfermedad. ( Laura Schwaetzmann, 1999 y colaboradores )

La Universidad de California y la Rand Corporation han desarrollado conjuntamente una taxonomía, para la calidad de vida relacionada con la salud, que abarca los dominios o áreas que actualmente se consideran integrantes de la salud.
Estas áreas son cuatro : salud física, mental, social y general . La salud física incluye funcionalidad y movilidad, síntomas físicos y gravedad de la enfermedad. La salud mental abarca el bienestar ( que incluye el autocontrol y la satisfacción vital ), la autonomía, el distres psicosocial ( que incluye la ansiedad y la depresión) y la función cognitiva. La salud social comprende la capacidad de relacionarse con los demás, la sexualidad y la satisfacción con los contactos sociales. Finalmente en la salud general se incluyen el dolor, energía / fatiga y la situación global de salud.

Para medir C. de V. , es importante disponer de instrumentos adecuados y sensibles que detecten los cambios que se producen en los factores que la determinan y que deben tener las siguientes características:

1. coincidir con el concepto operativo del grupo de investigación , situado en una cultura determinada
2. ser sencillos
3. ser aceptables para el paciente y el equipo
4. ser válidos

Estos instrumentos pueden ser genéricos o específicos, en general se acepta la conveniencia de usar ambos tipos de medida combinados , con la finalidad de estimar de una manera global la percepción que los propios pacientes, tienen de su estado de salud. (Cella o.Tulsky 1990 )

Un problema metodológico mayor en la evaluación de la C de V , en estudios de salud, es la factibilidad de entregar un resumen de puntaje de evaluación para cada paciente, un puntaje total único, claramente tiene méritos , para propósitos descriptivos y analíticos.
Sin embargo los investigadores no están de acuerdo, y consideran el resumen de resultados excesivamente simplista, para evaluar un fenómeno complejo del cual no existe evidencia de una dimensión única.

Al prolongarse el tiempo de supervivencia de los pacientes con enfermedades crónicas ,gracias a las innovaciones tecnológicas la sociedad se está enfrentando a importantes consecuencias éticas y morales, al mismo tiempo estas innovaciones y sus penetrantes efectos sobre la C. de V., están generando un creciente escepticismo y cuestionamiento, incluyendo a aquellos que son optimistas acerca de los costos y la distribución racional de los recursos. ( Brin 1970, Edlund y Tancredi 1985 ).