© Revista de Servicio Social
Vol 1, Nº 2, (Diciembre 1998 - Junio 1999)		 [ VOLVER ] 
" El significado del paciente con demencia para el cuidador, en una comunidad urbana y rural"

Vidal Gutiérrez Daisy;
Asistente Social, Docente de la carrera de Servicio Social. Fac.Cs.Sociales.Universidad de Concepción.
Zavala Gutiérrez Mercedes;
Enfermera, Docente de la carrera de Enfermería. Fac. Medicina. Universidad de Concepción.
Castro Salas Manuel;
Enfermero, Docente de la carrera de Enfermería. Fac. Medicina. Universidad de Concepción.
Quiroga López Pilar;
Psiquiatra, Docente de la carrera de Medicina. Fac. Medicina. Universidad de Concepción.
Klaasen Pinto Gonzalo.
Médico, Docente de la carrera de Medicina. Fac. Medicina. Universidad de Concepción.
 

Resumen:

    Trabajo descriptivo que forma parte del Estudio Redes de Apoyo Médico-Social" realizado con Grants de la O.M.S., FONDECYT (Nº 1950861) y de la Dirección de Investigación de la Universidad de Concepción-Chile (Nº 958714-1.4). El universo fue 70 familias del Proyecto "Demencias Asociadas a Edad O.M.S. Chile". Entrevistados 70 cuidadores de enfermos con Alzheimer de una localidad rural y otra urbana se encontró que: los cuidadores están constituidos en un 82.9% por familiares. De éstos, eran hijos(as) un 64.3%, esposos (as) 15.7% y hermanos un 2.9%. Un 17.1% corresponde a otros: cuidadores, amigos, vecinos.

    El 84.3% de los cuidadores son de sexo femenino; y el promedio de tiempo de cuidador de 7 años.

    Consultados acerca de lo que significa el paciente para el cuidador, se concluyó que: para el 58.6% el paciente era "un ser que necesita ayuda", el 15.7% responde que es "un familiar y es su obligación cuidarlo"; el 21.4% respondió que era "un enfermo y una carga para ellos". Los cuidadores rurales y urbanos tienen diferente percepción del paciente: en los cuidadores rurales destaca el significado afectivo que los une al paciente y reconocen a la familia como agente dador de cuidado; los cuidadores urbanos sienten mayoritariamente al paciente como una obligación y que el cuidarlo limita la satisfacción de sus necesidades personales. En el total de las respuestas se identifica una alta carga emocional y la carencia absoluta de preparación y apoyo como cuidador. Se hace necesario proponer programas de apoyo y asistencia a los cuidadores.
 

Introducción:

    La transición demográfica y epidemiológica genera cambios significativos en el panorama de salud de los países y necesidad de nuevos servicios de atención a la población. El envejecimiento progresivo y el aumento de la expectativa de vida al nacer, hacen que cada vez adquieran mas importancia los problemas de salud asociados a la edad.

    Las condiciones demográficas mundiales hacen que los grupos expuestos a riesgo sean cada vez mayores. En países desarrollados, las demencias asociadas a edad son la patología neuropsiquiátrica mas frecuente en los mayores de 65 años, con prevalencia estimada de 5 a 8 % de la población de adultos mayores. Así mismo, se observa una estrecha relación entre edad y frecuencia de esta patología aumentando su prevalencia hasta alcanzar un 10.8% en los mayores de 80 años ( Rocco, Hoffman A., Braine C., 1991). Las demencias asociadas a edad constituyen un serio problema de salud pública por ser una patología de alto costo económico y social, por lo difícil y tardío de su diagnóstico y por su curso progresivo e invalidante. Lo anterior, no sólo en países desarrollados, sino también en todos aquellos en los cuales ha aumentado significativamente la población adulta mayor en las últimas décadas, a esta realidad no se escapa Chile.

    Entre las demencias asociadas a edad, la enfermedad de Alzheimer constituye, según los estudios internacionales, el 50 al 60% de los casos de demencia. "Esta enfermedad comienza imperceptiblemente, aumentando muy despacio la intensidad de sus síntomas, pero cuando penetra no ofrece alivio y prosigue implacablemente quitando a sus víctimas todo lo que poseen, física e intelectualmente, antes de quitarles sus vidas. Es progresiva, degenerativa y ataca el cerebro, es irreversible y hasta ahora incurable. Sus síntomas varían no solo de un paciente a otro sino que también de un día para otro" ( de Silva,1993).

    El enfrentar la enfermedad de Alzheimer, significa estar preparados para muchos cambios, la persona a la que se le ha conocido como el sostén de la familia o el ama de casa, como padre o como esposa, pierde lentamente la capacidad de cumplir con estos roles y a medida que la enfermedad avanza el paciente no tiene capacidad para realizar un trabajo, manejar un automóvil, calcular el saldo de una cuenta o cocinar una comida y llega el momento en que no es posible que quede solo. Por el contrario, necesitará vigilancia y apoyo permanente (de Silva, 1993).

    Esto cambia la forma de vivir en la familia. Hay pérdida de la independencia del paciente y nuevas y múltiples responsabilidades para el cuidador. Generalmente la tarea recae en la esposa, el esposo, la hija o la nuera o quizás también en otro familiar que por el solo hecho de vivir en el mismo hogar debe asumir este cuidado; la mayoría de las veces sin preparación, deberá tomar difíciles decisiones y aceptar que éstas le quitarán gradualmente la independencia al paciente generándole sentimiento de culpabilidad, dolor, rechazo hacia el paciente y dudas de sí mismo. (A.D. Alzheimer Disease, 1988).

    Si a esta situación se le suma la carencia de instituciones de apoyo, la poca colaboración de otros miembros de la familia y la falta de información respecto a lo que pasará con la enfermedad y el paciente; la carga emocional del cuidador será inmensa y puede derivar en agotamiento o trastornos en su salud física y mental, cuyo resultado será negativo para el paciente y el cuidador. La experiencia de algunos cuidadores indica que en la familia se espera que una sola persona lleve la preocupación completa de su cuidado, quedando el cuidador sin ningún tipo de apoyo que signifique liberarla aunque sea por algunas horas, de vez en cuando, para permitirle que renueve un poco sus energías. Esto, se hace más evidente al considerar que se trata de una patología de larga evolución.

    Es muy importante la relación de este tipo de enfermos con sus familias, por algo se ha dicho que esta es la enfermedad que evoluciona mejor mientras mas amor la envuelva. Si el paciente vive solo habrá que buscar algunas alternativas para su cuidado. En ocasiones en que la familia no puede o no está en condiciones de asumir este cuidado deberá ser traspasado a los sistemas de salud para lo cual se requiere personal debidamente preparado.

    Con el fin de conocer el significado del paciente con Alzheimer para el cuidador se llevó a cabo esta investigación con 70 cuidadores de pacientes con Alzheimer en las comunidades de Concepción y Quillón, en conjunto con el Estudio de "Percepción de Redes de Apoyo Médico-Social de los cuidadores de pacientes con Demencia".

 
Metodología:

Se realizó un estudio de tipo descriptivo, cuya técnica fue el survey social.

    El universo estuvo constituido por las familias de dementes del proyecto de "Demencias Asociadas a Edad. O.M.S. Chile". La muestra quedó conformada por 70 familias- 40 de la comuna de concepción y 30 de la comuna rural de Quillón. La unidad de análisis fue el cuidador del paciente con enfermedad Alzheimer de estas familias.

    Se aplicó un instrumento mediante entrevista individual al cuidador por encuestadores previamente preparados, con el que se recopiló información sobre redes de apoyo social y preguntas abiertas respecto al significado del paciente para el cuidador. De lo expresado por cada uno de ellos se efectuó un análisis de tipo cualitativo.
 

Análisis Estadístico:
Características biodemográficas de los cuidadores:

    Con relación al cuidado del paciente se constata que este es dado en un 83% por familiares del paciente : hijo-hija, esposo-esposa, yerno-nuera. Estos hallazgos están respaldados por lo encontrado en la revisión bibliográfica y en la experiencia de trabajo con pacientes. (Tabla Nº 1)
 

Tabla Nº1
"Relación del cuidador con el Paciente"
Tipo de Relación
nº
%
Hijo - Hija
45
64.3
Esposo - Esposa
11
15.7
Hermano (a) 
2
2.9
Otros 
14
17.1
Total
70
100
    Fuente: Estudio Redes de Apoyo Médico-Social" realizado con Grants de la O.M.S., FONDECYT (Nº 1950861) y de la Dirección de Investigación de la Universidad de Concepción-Chile ( Nº 958714-1.4).1996.-


Tabla Nº2
"Sexo del cuidador"

Sexo del Cuidador
nº
%
Femenino
59
84.3
Masculino
11
15.7
Total
70
100
Fuente: Idem tabla 1.

    Los resultados arrojados por la tabla son plenamente concordantes con lo encontrado en la literatura respecto a los cuidadores de pacientes con alzheimer, y en general con los cuidadores de ancianos.


Tabla Nº3
"Residencia del cuidador "

Residencia
nº
%
Rural (Quillón)
30
42.9
Urbana (Concepción)
40
57.1
Total
70
100
Fuente: Idem tabla 1.

    Dado a que la octava región tiene muchos poblados rurales y que en un estudio previo sobre prevalencia de demencia se detectó un número importante de pacientes, era interesante conocer la situación de los cuidadores. No obstante lo anterior, no existen otros estudios de comparación.
 

Análisis de la opinión de los cuidadores:
Tabla Nº4
"Significado para el Cuidador del Enfermo de Alzheimer"
Significado del paciente
nº
%
Ser que necesita ayuda
41
58.6
Es un enfermo y una carga para ellos
15
21.4
Es un familiar y es su responsabilidad
11
15.7
Es un trabajo por el que se le paga
3
4.3
Total
70
100
Fuente: Idem tabla 1.

    La tabla anterior, responde a una categorización efectuada por el equipo de investigadores intentando dar estructura a las variadas respuestas dadas por los cuidadores entrevistados ante la pregunta abierta: ¿Qué es y qué significa para Ud. en estos momentos el paciente?.

    El análisis efectuado respondió a una primera orientación cualitativa al tema, buscando capturar en su globalidad la percepción del cuidador respecto del paciente. Lo anterior, considerando que el tema en cuestión exigía especialmente conocer el sentir de los cuidadores y que amerita realizar un estudio posterior de tipo fenomenológico. Esto, considerando el alto compromiso afectivo y emocional que involucra a un cuidador de un paciente con esta patología particular.

    De acuerdo con esto, se presentan algunas de las respuestas mas relevantes, diferenciando por residencia rural y urbana:
 

En el área Rural

    Destacan en estas respuestas mayoritariamente aquellas que reflejan un alto compromiso afectivo con el cuidador y una gran valoración de la familia como principal agente dador de cuidados:

• " para la familia la mamá es todo, y la familia está organizada de tal manera que no le falta"

• "es un viejito que hay que cuidar y como es mi padre y yo lo puedo atender , es mi responsabilidad y lo quiero"

• "para mí mi madre lo es todo, aún cuento con ella y dependo de su fortaleza, me acompaña"

• "es lo más grande, e incluso la considera como si fuera su hija, también afirma que es una batalla muy dura que con amor todo se realiza"
 

En una menor proporción, consideran que es una obligación cuidarla, manifestando:
• " es mi obligación cuidarla, me tiene atada a ella, y mientras esté viva yo tengo que cuidarla, pero no me tiene feliz"

• "es un deber, uno debe darlo todo por los padres, porque ellos lo han hecho por nosotros"

• "se quedó con ella porque ella lo necesitaba y nadie más podía hacerlo"
 

    De igual forma, otra categoría de menor frecuencia responde a que el paciente es una carga para ellos:
• "es una carga que limita en la satisfacción de sus necesidades y por falta de apoyo la carga es aún mayor"
En el área Urbana

    Destacan en estas respuestas mayoritariamente aquellas que reflejan una visión del enfermo como una carga y una pesada responsabilidad que se ven obligados a cumplir.

• " es una carga ya que soy dueña de casa y tengo hijos, además no recibo ayuda de otros familiares"

• " preocupación constante y poca libertad"

• " debo cuidarla y a veces me veo solo para esto"

• " carga pesada"

• " es un problema, a veces se torna agresivo y muy difícil de dominar y cuidar"

• " para mí es un problema porque yo también soy viejo"

• "es una carga bien pesada, impredecible"

• " es un problema y un peso de conciencia"

• " es mi mamá y también es mi responsabilidad "

• " es mi esposa, por eso tengo que cuidarla, aunque los hijos debieran hacerlo porque a veces yo tengo otras cosas que hacer "

• " yo la ayudo y cuido porque es mi esposa, pero a veces no puedo ir al football"

• "yo la cuido porque no hay nadie más, pero yo también estoy enfermo"

• " es como una madre para mí y debo tener harta paciencia"
 

    En una menor proporción, se encuentran respuestas que reflejan un compromiso afectivo con el paciente:
 
• " Yo la quiero mucho, aunque es mi abuelita, ella me crió y la siento mi madre. Mientras más edad y años juntos más cariño hay"

• " es mi tía, más que eso es como mi madre, además no molesta y es muy independiente, la quiero y me importa su bienestar "

• "para mí es mi esposa y todavía la quiero mucho, la debo cuidar porque también ella me cuida"
 

    De igual forma, otra categoría de mínima frecuencia responde al cuidado remunerado por parte de cuidadores no familiares:
• " aunque me pagan por verla, más que nada la cuido porque me da pena verla tan sola y poco querida"
    Analizando la totalidad de las respuestas se hace evidente como, en muchos casos, el paciente significa una carga pesada para el cuidador, lo que se incrementa aún más, al no contar éste con ningún tipo de apoyo. Esto, dado a que en la generalidad de los casos es una sola persona quien asume la responsabilidad total por el enfermo. En otros estudios realizados con una muestra de personas de nivel socioeconómico y cultural distinto se han obtenido similares resultados.

    Los cuidadores de estos pacientes no tuvieron ningún tipo de preparación formal, respecto a la evolución de la enfermedad ni a los cuidados que requiere el paciente. Esto se evidencia en las respuestas que señalan lo " impredecible" de las reacciones del paciente.

    Es destacable, que en muchas de las respuestas dejan en evidencia la fuerte presión cultural que se impone a la familia acerca de la responsabilidad que le corresponde a ésta en el cuidado de sus integrantes.
 

Conclusiones:

1.- Los cuidadores son mayoritariamente familiares y del sexo femenino

2 .- Existen diferencias de percepción en lo que respecta al "significado del paciente para el cuidador " en los sectores rural y urbano. En el área rural destaca primordialmente el significado afectivo que los une al paciente y el reconocimiento de la familia como principal agente dador de cuidado. En el área urbana sienten mayoritariamente el cuidado como una obligación, y el cuidarlo limita la satisfacción de sus necesidades personales.

3 .- En la mayoría de los cuidadores se puede percibir la alta carga y desgaste emocional que implica la aceptación y el cuidado del paciente. Aunque lo anterior, no es siempre explicitado abiertamente.

4.- Los cuidadores, en su mayoría no conocen la enfermedad ni están preparados para proporcionar cuidados a estos pacientes.

5 .- El abordaje de la enfermedad de alzheimer debe ir más allá que el tratamiento biomédico del paciente. Este debe considerar al paciente y su núcleo familiar desde una visión integral, psicosocial que involucre a un equipo multiprofesional.
 

Bibliografía